HEALTH

Weekdagboek: Maartje

In de rubriek Weekdagboek, geven de lezers van Beterschap Gewenst een kijkje in hun eigen leven. Maartje trapt deze rubriek af. Deze toffe dame heeft een hartafwijking en deelt haar week met ons. Lees je mee?

”Ik ben Maartje, 23 jaar en zolang ik mij kan herinneren chronisch ziek. Ik heb een hartafwijking, moyamoya. Hier kwamen ze achter toen ik op vier jarige leeftijd een herseninfarct kreeg. Moyamoya is een onbekende, zeldzame en progressieve aandoening, waarbij je halsslagader langzaam dichtslibben. Dit zorgt ervoor dat er kleine haarvaatjes in je hersenen ontstaan die erg kwetsbaar zijn. Ik was hierdoor snel vermoeid, maar kon mij met wat aanpassingen goed redden. Totdat ik vorig jaar een hersenbloeding kreeg. Mijn leven kwam van de ene op de andere dag volledig op z’n kop te staan. Leven werd overleven, het ziekenhuis mijn tweede huis en ik moest vechten voor mijn herstel. Inmiddels kan ik weer praten, lopen en fietsen en ben ik elke dag dankbaar voor wat ik weer kan.  De weg van vallen en opstaan en van lichtpuntjes en dankbaarheid besloot ik vast te leggen in een blog, www.zijisgelukkig.nl. Naast het vechten, oneindig oefenen en revalideren, ben ik elke dag opzoek naar wat ik kan en naar de geluksmomentjes. Hier kan je lezen hoe mij dat deze week afging.”

Maandag

Nadat de fysiotherapeut mij opnieuw heeft leren fietsen, is het nu tijd om met de ergo therapeut te werken aan de volgende stap. Het verkeer begrijpen, de verkeersregels, wie heeft er voorrang en hoe werkt het ook alweer met haaientanden en je hand uitsteken. Het was zo normaal, nu heb ik geen idee meer hoe het werkt. Daarom komt mijn ergo therapeut mij vanmorgen ophalen om samen te oefenen. Het ene moment denk ik dat ik het snap, het volgende moment kijk ik volledig in paniek mijn therapeut aan, omdat ik geen idee meer heb wat ik aan het doen ben.
Wat is het lastig. Fietsen, balans houden, kijken, beslissen wanneer je kan, hand uitsteken. Dat zorgt vaak voor kortsluiting in mijn hoofd. Ik leerde vandaag bij ‘paniek’, veilig te stoppen. Als je het niet meer weet, terug te gaan naar een plek die je kent en vanaf daar opnieuw te beginnen met je route en te vertrouwen op mijn gevoel. Maar de aller belangrijkste les van vandaag is; fouten maken mag. Daar leer je alleen maar van. De ervaring hiervan kan je nemen in je nieuwe plan hoe iets aan te pakken! Revalideren is vallen en opstaan.


Dinsdag

Als ik niet al te veel afspraken in het ziekenhuis heb, dan ben ik over het algemeen als onderdeel van mijn revalidatie traject twee keer in de week bij mijn fysiotherapeut te vinden. Gespecialiseerd in revalidatie na een CVA. Omdat ik in een nieuwe fase van mijn revalidatie zit, ben ik benieuwd of ook dit vergoed wordt door mijn zorgverzekering. Als ik ’s ochtends daarvoor mijn verzekering bel, krijg ik een erg vriendelijke man aan de telefoon die met alle geduld de informatie voor mij uitzoekt en meedenkt. Ondanks dat de fysiotherapie voor mij niet meer vergoed wordt, hou ik toch een heel fijn gevoel aan het gesprek over. In de loop van de dag vergat ik het weer een beetje, totdat er met een bos bloemen werd aangebeld. Vol verbazing en vooral vol van dankbaarheid las ik het kaartje. Van de medewerker van mijn zorgverzekering, om mij succes te wensen met mijn herstel. Dankbaar voor dit lieve en bijzondere gebaar zoek ik een mooie vaas en een mooie plek voor deze prachtige bloemen op mijn tafel.

Woensdag

Vandaag is een dag in het ziekenhuis. Ik zit in een spreekkamer. Mijn vader op de stoel naast mij, de cardioloog tegenover ons. Ik heb net al bijna een uur ontspannen op de onderzoeksbank gelegen, maar nu we op de uitslag wachten, merk ik dat ik dat de spanning toe neemt. Mijn cardioloog is een hele fijne relaxte man. Hij begint dan ook met een praatje over hoe lang hij mij niet gezien heeft en dat hij mij daardoor in eerste instantie niet eens herkende in de wachtkamer. Normaal gesproken vind ik dat vervelend. “We zitten hier niet voor de gezelligheid. Vertel die uitslag nu, alsjeblieft…” Maar bij mijn cardioloog werkt dat anders. Het ontspannen gesprek over iets luchtigs brengt rust in deze ruimte. Heel even vergeet ik dat ik met toch wel een beetje klamme handjes zit te wachten op de uitslag van de onderzoeken die net gedaan zijn. Gelukkig heeft de cardioloog goed nieuws. We praten nog even na, hij beantwoord nog rustig onze vragen en als we afscheid nemen, bedank ik hem voor de moeite en de fijne vlotte ochtend. ”Je bent dan ook de VIP”, zegt de cardioloog terwijl hij mij een hand heeft bij het weg gaan. Het goede nieuws laat een fijn gevoel achter, maar de fijne oprechte behandeling van de arts misschien nog wel meer. Vandaag was ik geen nummer in het ziekenhuis, maar een patiënt die écht werd gezien.

Donderdag

Morgen word ik opgenomen op de dagbehandeling cardiologie in het Radboud ziekenhuis. Een lange, intensieve en vermoeiende dag staat er op de planning. En daarom staat vandaag in het teken van rust. Een rustdag kan worden ingepland voor of na een vermoeiende dag. Hij ziet er altijd hetzelfde uit. Om 09.00 uur opstaan, klaarmaken, wandelen, uitrusten op de bank, lunchen, uitrusten op bed, wandelen, eten, douchen, bankhangen en om 21.00 uur slapen. Geen afleidingen van een telefoon, geen laptop, geen netflix of youtube. Geen bezoek of tv. Zo min mogelijk prikkels. Soms saai, maar altijd zó nodig en meestal stiekem ook wel heel erg fijn. Een dekentje en een kopje thee. Meer heb je soms niet nodig.  

Vrijdag

Mijn operatie jasje wordt opengemaakt, mijn huid kleurt roze van de desinfecterende vloeistof en ondertussen word ik afgedekt met een steriel laken. Er wordt gevraagd om mijn hoofd naar rechts te draaien zodat ik niet in de open wond adem. Terwijl de cardioloog de hartmonitor implanteert, komt er een andere man in een blauw operatie pak naast mij staan om mij af te leiden. We kletsen, er worden grapjes gemaakt en als dan niet veel later de wond gesloten is, mijn operatie jasje is dichtgeknoopt en ik weer rechtop in mijn bed zit, brengt de man in het blauwe operatie pak mij weer terug naar de kamer. 

De verpleegkundige vraagt belangstellend hoe het is gegaan. Ik vond het erg gezellig, antwoord ik haar. Duidelijk niet het antwoord wat zij verwachtte. Ze vind mijn optimisme opvallend. Het ziekenhuis is namelijk geen gezellige plek om te zijn. Maar door alle lieve verpleegkundige, de aardige cardioloog en de grappige mensen op de operatiekamer, is het ziekenhuis voor mij voor heel even een fijne plek geworden om te zijn. Het zijn vaak maar de kleine dingen die zorgen voor een groot verschil. 

” Look for something positive each day, even if some days you have to look a little harder” 

Zaterdag

Vandaag is het duidelijk op. Mijn lichaam schreeuwt om energie. Mijn lichaam is moe, mijn hoofd is nog moeier. Ik draai mij om in bed, zoek naar een houding waarin ik de minste pijn voel van de wond en kruip nog iets dieper onder mijn dekens. Ik slaap, staar uit het raam en hoop op een betere dag morgen. 

Zondag

Samen met mijn vriend zit ik op de bank. Na een lange intensieve week is het tijd voor ontspanning en tijd voor elkaar. Vandaag hoeven we niks en dat is maar goed ook. Ik heb deze dag hard nodig om bij te komen en op te laden voor weer een nieuwe week van revalideren, nieuwe dingen leren, oefenen, therapie en afspraken in het ziekenhuis. Maar vandaag mag ik dat allemaal heel even vergeten. Met een kopje thee en een dekentje op de bank genieten we van het samen zijn. We kunnen zo weinig, maar genieten van zoveel. Van elk lichtpuntje en van elk stapje. Ik heb nog een lange weg te gaan, maar samen komen we er wel. Terwijl de regen tegen het raam tikt, genieten we samen van dit geluksmomentje. Op naar een nieuwe week.

Lijkt het je ook leuk om een weekdagboek bij te houden? Stuur dan even een mailtje naar info@beterschapgewenst.nl

Eén reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *