HEALTH

Niet ziek genoeg zijn: wanneer je chronische ziekte je niet ziek maar ook niet gezond laat voelen.

Voordat ik met deze blog begin, wil ik je eerst vertellen dat ik al langer met dit topic speelde. Enkele maanden geleden liep ik al rond met het idee om hier een blog over te schrijven, maar voordat ik het kon posten kreeg ik een flinke set back. ”Ik voel mij nu niet goed, dus het voelt vreemd om dit nu te plaatsen!” dacht ik. Maar fast forward naar de dag van vandaag, waar ik mij redelijk goed voel. Telkens als ik mij wat minder voel, voel ik mij chronisch ziek. Maar op het moment dat het beter gaat, voel ik mij ‘niet ziek genoeg’ voor iemand met een chronische ziekte. Ik besefte dat mijn gevoelens over dit topic valide zijn, of ik mij nu ziek voel of niet.

”Wat als ik een foto van mijzelf plaats waarin ik iets actiefs onderneem, zoals gezonde mensen dit ook doen, denkt iedereen dan dat mijn ziekte niet bestaat?”

”Mag en kan ik onderdeel uitmaken van de fijne community met andere chronische zieke (power) vrouwen en mannen, als ik fulltime werk en nog veel dingen kan ondernemen?”

”Moet ik vaker realistische foto’s plaatsen van mijzelf om te laten zien welke impact mijn ziekte heeft, of hoef ik dit niet te bewijzen?”

Het zijn zomaar wat gedachten die af en toe in mijn hoofd ronddartelen. Ondanks dat ik een flinke optelsom heb aan aandoeningen (o.a. clusterhoofdpijn, een imuunstoornis, chronisch b12 tekort), is er voor mij met deze aandoeningen grotendeels goed te leven. In het verleden heb ik hier veel last van gehad, omdat er bij alle drie de aandoeningen een tijdlang gezocht moest worden naar de oorzaak en het even duurde voordat ik goede medicatie en ondersteuning kreeg. Nu ik dit heb, ervaar ik in het dagelijks leven over het algemeen meer vermoeidheid, pijn aanvallen en (zelden gelukkig!) een infectie.

Op de dagen dat het goed met mij gaat, vraag ik mijzelf af of ik wel echt chronisch ziek ben. Spoiler alert, ik ben ziek. Clusterhoofdpijn, mijn imuunstoornis en het chronische b12 tekort zijn alle drie aandoeningen die bij mij blijven voor de rest van mijn leven. Ik zal hier altijd voor medicatie moeten nemen, ziekenhuisbezoeken voor moeten inplannen en leren omgaan met een verminderde dosis energie en pijn.

Je niet ziek genoeg voelen

Op het moment dat ik dit schrijf, ben ik op vakantie in Zwisterland. Elke dag staan we redelijk vroeg op en ondernemen we allerlei dingen, van stadjes bezoeken tot bergwandelingen maken en suppen op het water. Op een clusterhoofdpijn aanval na, heb ik mijn afgelopen dagen doorgebracht als iemand die je niet zou labellen als ‘chronisch ziek’. Niet al mijn weken bevatten deze ondernemende activiteiten, maar als ik een fijne flow heb vergeet ik bijna dat ik chronisch ziek ben. En op dat soort momenten begin ik aan mijzelf te twijfelen of ik wel de juiste persoon ben om een account als Beterschap Gewenst bij te houden. Ben ik immers wel écht ziek genoeg hiervoor?

Op momenten dat mijn gedachten deze richting afdwalen, probeer ik terug te denken aan de weken dat ik mij slechter voel. De weken waarin mijn dagen bestaan uit werken, eten en (heel vroeg) slapen om het vol te houden. De weken waarin ik geen sociale afspraken plan, niet aan mijn hobbies toekom, de kant-en-klare maaltijden mijn beste vriend zijn en ik mij af en toe flink kan afzonderen.

Twijfels of ik wel echt ziek ben

Toen ik meerdere diagnoses begon te krijgen, begon ik mij stiekem wel eens af te vragen of de diagnoses echt waren. Ik kan immers de meeste dingen in het leven prima uitvoeren, zoals zelfstandig wonen, een fulltime baan hebben, een sociaal leven onderhouden etc. Had ik dan wel echt deze diagnoses? Moest ik mij dan niet zieker voelen? Ook als ik in deze maalstroom van gedachten kom, probeer ik mij te beseffen dat ik mijn klachten en symptomen ondertussen als vanzelfsprekend ben gaan zien. Ik sta er niet meer bij stil dat ik het met minder energie moet doen en dat pijn een terugkerende factor is.

Af en toe ga ik ervan uit dat iedereen dit heeft, totdat ik realiseer dat dit absoluut niet het geval hoeft te zijn. Maar toch, mag ik de stempel chronisch ziek zijn wel hebben; hier (openlijk) over praten als ik mij niet altijd zo voel?

Voor wie ben ik niet ziek genoeg?

Ik heb nog steeds moeite met het woord ‘chronisch ziek’ zijn. Bij chronisch ziek zijn, heb ik een heel ander beeld. Van mensen die dagelijks beperkingen ondervinden van hun aandoening, die hun bewegingsvrijheid missen of aan bed gebonden zijn. Dat ik moeite met dit woord heb en het feit of ik wel ‘voldoe’ aan de eisen om dit woord te mogen gebruiken, zegt veel over mijn eigen opvatting over ziek zijn. Ik besef steeds vaker door Beterschap Gewenst dat alle ziektes anders zijn, en dat iedere ziekte een ander effect op iemand kan hebben. Niemand (of dit moet in ieder geval niet zo zijn) beoordeelt je op je symptomen, of vergelijkt de ernst ziektes met elkaar.

Al met al leidde mijn diagnoses tot studie uitloop en zorgen ervoor in het dagelijks leven dat ik minder kan dan dat ik zou willen. Ik heb weken waarin ik mij goed voel, en (bijna) alles kan doen wat een gezond persoon ook doet. Maar daartegenover staan ook weken waarin ik nauwelijks vooruit te branden ben door pijn of vermoeidheid. Door Beterschap Gewenst en het contact met anderen leer ik dat dit ook valt onder chronisch ziek zijn, en dat ik niemand hoef te overtuigen van mijn aandoeningen, inclusief ikzelf 😉

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *