HEALTH

Mijn leven met het syndroom van Tietze

Marjet: ”Blijf jezelf! Je hebt een aandoening maar je bent niet je aandoening.”

In de blog ‘Mijn leven met….’ Interviewt Beterschap gewenst jongeren over hoe zij tegen hun chronische aandoening aankijken. Welke aandoening hebben zij en hoe gaan ze hiermee om? Het doel is om meer begrip en inzicht te krijgen over het hebben van een aandoening. En meer begrip krijgen, verdienden de geïnterviewde! Want het zijn stuk voor stuk toppers, jongeren met een chronische aandoening!

In de eerste blogpost van de rubiek ‘Leven met…’ ontmoeten we Marjet. Marjet is 19 jaar en studeert fysiotherapie in Utrecht. Daarnaast werkt ze 1 dag in de week bij een sportwinkel genaamd DAKA. Ook past ze op maandagavond op en is ze op woensdagavond te vinden op het korfbalveld! Tot slot vind ze het altijd erg leuk om een drankje te doen op een terras met vrienden of om een filmpje te pakken.

Op het eerste gezicht oogt Marjet als een gezonde dame, maar niets is minder waar. Marjet heeft het syndroom van Tietze, een aandoening bij de ribben. Hierdoor heeft ze af en toe erg veel pijn aan haar ribben, alsof ze soms een hartaanval krijgt!

‘’Over het ontstaan van de aandoening is bij de artsen heel veel onduidelijk, ook over de aandoening zelf is veel onduidelijk. Wat er verwacht wordt is dat het een te lange periode van stress is geweest wat voor deze aandoening heeft gezorgd. Bij het syndroom van Tietze heb je af en toe ineens heel veel last van de ribben op een specifieke plek (kan wel uitstralen naar omliggende gebieden) Soms heb ik heel lang heel veel last, soms trekt het weg na een halfuurtje. Het voelt als een hele stekende pijn bij de borstkas (veel mensen die het hebben denken de eerste keer dat ze een hartaanval hebben) Als ik een periode van last heb gehad ben ik daarna altijd heel moe en moet ik even bijkomen. Soms blijf ik een dag ziek thuis omdat ik mezelf op moet laden. Ook kost de aandoening zelf veel energie en merk ik soms dat ik sneller moe ben dan dat ik was voordat ik dit had.’’

Ondanks de pijn die het syndroom met zich meebrengt, probeert Marjet een zo normaal mogelijk leven te leiden.  

‘’Mijn dagelijks leven is eigenlijk dat ik van maandag tot vrijdag op school zit (behalve donderdag die ben ik vrij) en op de zaterdag werk ik. Zoals ik al zei korfbal ik op de woensdag avond en pas ik op de maandag avond. Elke ochtend sta ik op om 6:30 om naar school te gaan voor mijn lessen die om 9:00 beginnen (ik moet een uur en een kwartier naar school reizen) en om 14:00 kan ik weer naar huis. Soms ga ik ‘s middag een halfuurtje op bed liggen omdat ik dan erg moe ben, en daarna kan ik weer door. Ik probeer elke avond om 22:00 in bed te liggen zodat ik genoeg slaap krijg en de volgende dag weer door kan.’’

Toch neemt de pijn soms de overhand en moet ze hier rekening mee houden.

‘’Op het moment dat ik veel last krijg moet ik even gaan zitten en wachten tot het weg trekt, ik kan ook door de pijn heen maar dan duurt het veel langer tot het ook over is, maar zou ik dus bijvoorbeeld wel naar huis kunnen als ik op school ineens last krijg. Sporten gaat wat minder goed dan voorheen, ik speel nu 1x in de week korfbal maar ook dat gaat niet altijd van harte. Als ik op school een sport les heb geef ik ook aan dat er bepaalde dingen zijn die ik niet kan, opdrukken en andere oefeningen waarbij de borstspieren gebruikt worden moet ik vermijden omdat dat een trigger kan zijn voor de pijn. Verder probeer ik gewoon lekker mezelf te zijn en de leuke dingen juist te blijven doen omdat die me ook energie geven.’’

Marjet vindt het af en toe lastig dat anderen niet aan haar   zien dat ze een aandoening heeft: ‘’ Soms denk ik: wat meer begrip wel fijn zijn, aan mij is niet altijd te zien dat ik op dat moment last heb en dan zijn er soms mensen die het niet helemaal begrijpen of er geen begrip voor tonen wat het voor mij dan soms wel lastig maakt om het uit te leggen. Verder is het fijnst om normaal met mij om te gaan zoals je met elk ander ook omgaat, en af en toe vragen hoe het gaat is ook altijd fijn!’’

Ook heeft Marjet goede hoop voor de toekomst: ‘’Er is een kans dat de klachten voor sommige perioden weggaan dus ik heb hoop dat het nog een stuk minder kan worden, verder wil ik geen aanpassingen maken aan mijn droom voor de toekomst omdat ik het liefst alles blijf doen wat ik leuk vind. Dus ik hoop mijn studie af te ronden en dan aan de slag te gaan als fysio, tijdens het werk wil ik dan deeltijd doorstuderen voor een master. Ik hoop ook tegen die tijd een vriend te hebben en na een tijd kinderen te krijgen en een mooi gezinnetje te zijn.’’

Marjet vindt het belangrijk om haar verhaal te delen, zodat andere mensen herkenning kunnen vinden.’’ Mijn wereld stond op zijn kop toen ik door het proces heen ging van het krijgen van de diagnose, het duurde best wel lang tot het zeker was dat ik de chronische variant heb van deze aandoening en toen ik dat te horen kreeg vond ik het super lastig om het te accepteren dat het niet meer weg zal gaan. En omdat ik hier zoveel moeite mee had probeerde ik lotgenoten te zoeken, maar die zijn erg lastig te vinden omdat dit een zeldzame aandoening is, zeker bij een jong iemand, de meeste mensen die dit hebben zijn al een stukje ouder. Ik kon dus niet zoveel herkenning vinden over deze aandoening, en daarom wilde ik mijn verhaal graag delen, zodat er anderen misschien wel herkenning kunnen vinden in mijn verhaal en weten dat ze niet de enige zijn die dit hebben.

Tot slot wil Marjet het volgende graag meegeven aan iedereen met een chronische aandoening: ‘’Blijf jezelf! Je hebt een aandoening maar je bent niet je aandoening. Soms heb ik het gevoel dat de aandoening mij over neemt en ik niks meer wil doen omdat ik dan bang ben last te krijgen, maar juist wel dingen doen geeft mij ook energie en zorgt ervoor dat ik ook goed in m’n vel blijf zitten ook al is dat soms lastig. En soms is het prima om even een off-day te hebben en je niet zo goed te voelen, maar geniet van de dingen waar je van kan genieten.’’

Meer weten over het syndroom van Tieze? Neem dan een kijkje op deze website! Of lijkt het je ook leuk om mee te doen aan deze rubriek? Stuur dan een mailtje naar info@beterschapgewenst.nl

Eén reactie

  • Rupsje

    Wat een stoere meid!! Dat ze last heeft na inspanning maar we fysiotherapie studeert en korfbalt!! Heel knap!! En dit format is ook nog eens heel leuk geschreven, ga zo door!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *