STORIES

Leven met een chronische aandoening #openup

Er zijn 1,5 miljoen mensen met een chronische ziekte in Nederland, maar er is weinig informatie online te vinden. Of je nou MS, reuma of de ziekte van Crohn hebt: elke dag is een gevecht. Is het niet met de buitenwereld, dan wel met jezelf. Beterschap Gewenst praat voor de blog #openup met jonge mensen die kampen met een chronische aandoening. Deze week is het de beurt van Danique, een jonge meid die zowel Colitis Ulcerosa als het Prikkelbare Darm Syndroom heeft (PDS).

Danique is 23 jaar en woont in Obdam. Ze werkt als klantencontact medewerkster bij een Ford garage voor drie dagen in de week, daarnaast werkt ze ook nog 1 dag in de week op de bake-off afdeling van de Lidl.

‘’Vanwege mijn aandoening, moest ik stoppen met mijn opleiding. Ik ben vervolgens overgegaan op een thuisstudie, ook zonder resultaat, omdat het onmogelijk was om een stageplaats te vinden en ik ook vaak de mededeling kreeg dat ze bang waren dat ik niet voldoende aanwezig kon zijn vanwege mijn aandoening. Momenteel werk ik daarom alleen. Wel ben ik zoekende naar wat ik nu moet gaan doen.’’

Danique kampt met Colitis Ulcerosa en heeft daarnaast het Prikkelbare Darm Syndroom. ‘’Colitis ulcerosa is een chronische ontstekingsziekte van de dikke darm en de endeldarm. Hierbij zijn oppervlakkige ontstekingen zichtbaar in het slijmvlies van de darm. Hier ben ik achter gekomen nadat ik in totaal zo’n 30 kilo ben kwijtgeraakt, ik mijn huis niet meer uit kon omdat ik tot wel 20 keer per dag naar de wc moest, altijd diarree met veel bloed en slijm. Hiermee ben ik naar de huisarts gegaan. Zij heeft mij doorgestuurd voor verdere onderzoek. Uit het bloedonderzoek kwamen al hoge waardes, net als in het ontlastingsonderzoek, hierin werd duidelijk dat er hoge ontstekingswaardes zaten. Daardoor is besloten een colonscopie uit te voeren. Dit is een onderzoek waarbij ze met een slang in de darm kijken, tijdens het kijken kunnen ze biopten wegnemen om te onderzoeken. Na een week kreeg ik de uitslag.’’

Danique haar werk leidt gelukkig niet onder haar aandoeningen, het lukt haar om altijd aanwezig te zijn. Ze heeft juist moeite met rustig aandoen: ‘’Ik denk vaak juist te weinig aan het feit dat ik een chronische ziekte heb en een stapje terug moet doen. Ik kamp elke dag met extreme vermoeidheid omdat mijn lichaam continu bezig is met ziekencellen uit mijn lichaam te krijgen. Door de vermoeidheid is het lastig om bv uit te gaan. Ik doe dit daarom ook vrijwel nooit. In tijden van opvlammingen (wanneer de ziekte actief is), is het voor mij vrijwel onmogelijk om de deur uit te gaan. Omdat ik dan altijd in de buurt van een toilet moet blijven. Als ik echt de deur uit moet, ben ik altijd bezig met een toilet te vinden. Tijdens zo’n opvlamming, heeft mijn aandoening dus zeker invloed op mijn leven. Zowel werk, studie als sociaal gerelateerd. Vele mensen begrijpen ook niet helemaal wat je doormaakt. Dat maakt het soms wel lastig. Ik krijg heel vaak goed bedoelde adviezen, echter gelden deze niet voor mensen met een chronische darmaandoening. Of kwetsende opmerkingen als ‘ik heb ook wel eens buikpijn, ga je nou alweer niet mee?’, of ‘je moet gewoon dat dieet volgen, dan is het zo voorbij’, was het maar zo makkelijk. Zo werkt het helaas niet. Het is chronisch en gaat dus nooit over! Ik moet de rest van mijn leven medicijnen gebruiken in de hoop dat het mijn ziekte stabiel houdt en een opvlamming voorkomt. Maar zeker weten doe je nooit. De ziekte kan zomaar opvlammen, ook tijdens het gebruik van medicatie.’’

Danique heeft een fotocollage gemaakt om te laten zien wat het medicatie gebruik bij patiënten IBD kan doen. ‘’Veel mensen met IBD krijgen namelijk prednison als eerste medicijn, om de ergste ontstekingen te onderdrukken en het is zo’n bende! Op de foto lijk ik gewoon 3 verschillende mensen.’’

Het hebben van een chronische aandoening is natuurlijk niet zomaar wat. Voor Danique was het vooral een moeilijk besef dat zij de rest van haar leven met een chronische aandoening(en) moest leren omgaan en ten alle tijden medicatie gebruiken. ‘’Ik vond dit in het begin erg moeilijk. Het vraagt nogal wat van jezelf om opeens om te moeten gaan met een chronische aandoening. Het hielp mij gelukkig om erover te praten. En ik heb uiteindelijk mijn gedachten om kunnen zetten. Ik dacht maar zo, je hebt het, je kan in een hoekje gaan zitten huilen, of je keert het om in positieve zin en maakt er het beste van.’’

Naast Danique zijn er in Nederland rond de 80.000 patiënten die ook te maken hebben met Colitis Ulcerosa. Daarnaast heeft ongeveer 1 op de 12 mensen het PDS syndroom, waar van 75% vrouw is (Darmgezondheid, 2019). Jaarlijks nemen beide aantallen helaas alleen maar toe. Ondanks de grote groep mensen die kampt met een chronische darmaandoening, is er nog weinig begrip voor het hebben van chronische darmproblemen. Danique raadt medepatiënten aan om eens kijkje te nemen de website van de CCUVN-vereniging. ‘’Hier staat veel bruikbare informatie op die uitleggen wat het inhoudt, hoe je ermee om moet gaan etc. Ook worden er veel boeken geschreven. Maar eigenlijk staat heel internet er vol mee. Het is daarom jammer dat er zo weinig begrip is en er vrij weinig mensen bekend mee zijn. Daar mag van mij echt verandering inkomen! Vandaar dat ik daarom ook graag meewerk aan dit artikel. Om zo meer bekendheid te creëren voor IBD en alles wat erbij komt kijken.’’

Tot slot wil Danique graag nog meegeven dat je lief voor elkaar moet zijn. ‘’Wees dus ook lief voor IBD-patiënten. Ken je iemand met IBD? Lees je in en doe er niet te luchtig over. Het is een hele vervelende aandoening waar de meeste patiënten dagelijks mee bezig zijn. Ook als het goed gaat en ze in remissie zijn. Vermoeidheid en andere onderliggende gezondheidsklachten spelen altijd op de voorgrond. Wij proberen zo’n normaal en fijn leven te lijden als maar kan. En daar kan jij ons bij helpen!’’

Beterschap Gewenst is altijd opzoek naar jongeren die meer willen vertellen over hoe het is om chronisch ziek te zijn. Wil jij net als Danique jouw verhaal over je chronische aandoening delen? Stuur dan een mailtje naar info@beterschapgewenst.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *