STORIES

LEVEN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING #STIFFSKINSYNDROME

Er zijn 1,5 miljoen mensen met een chronische ziekte in Nederland, maar er is weinig informatie online te vinden. Of je nou MS, reuma of de ziekte van Crohn hebt: elke dag is een gevecht. Is het niet met de buitenwereld, dan wel met jezelf. Beterschap Gewenst spreekt jonge mensen die kampen met een chronische aandoening. Deze keer is het woord aan Ashnadebie (32), die het Stiff Skin Syndrome heeft. 

Ashnadebie is geboren in Suriname en kwam toen ze twee jaar oud was samen met haar moeder en broertje naar Nederland. Inmiddels woont ze in Den haag en is ze getrouwd met haar man Dennie. Ashnadebie kwam als een gezonde baby ter wereld, maar dit veranderde tijdens haar derde levensjaar. Toen kreeg ze moeite met bewegen en bevindt zij zich sindsdien in een medische molen. Naast het feit dat Ashnadebie moeite heeft met bewegen, heeft ze ook een lengte verschil tussen beide benen. Haar ene been is 5 centimeter korter, waardoor ze vrijwel alleen nog maar sneakers aan kan.

Stiff Skin Syndrome

‘’Tijdens mijn ziekenhuisonderzoeken naar de oorzaak van mijn klachten, konden de artsen vrijwel niets bijzonders vinden. Het enige wat je aan mij kan zien, is dat ik erg stijf loop en dat ik mijn nek nauwelijks kan bewegen. Daarnaast voelt mijn lichaam steenhard aan en is mijn huid erg gevoelig. Ook heb ik veel pijn op sommige plekken. Op basis van deze klachten, hebben de artsen mij mijn aandoening geschaald onder het Stiff Skin syndrome, oftewel het stijve huid syndroom. Ik kreeg voorheen drie keer per week lichttherapie om de klachten te verminderen, maar hiermee zijn ze opgehouden omdat ze mij niet verder kunnen helpen.’’

In de loop der jaren hebben de klachten zich opgestapeld voor Ashnadebie. ‘’Ik heb nu ook een traag werkende schildklier en artrose in mijn knie. Daarbij is mijn longcapaciteit gedaald tot 40% en heb ik last van gewrichtspijnen bij koud weer. Op sommige dagen kan ik niet naar buiten omdat ik dan erg veel pijn ervaar en binnen moet blijven om mijzelf warm te houden. Dan trek ik een badjas aan, dit helpt mij enigszins om het warm te hebben. Ook heb ik veel last van spanningshoofdpijn door mijn stijve nek en ben ik chronisch moe.’’

Acceptatie

Ondanks dat het voor Ashnadebie lastig was om te accepteren dat ze baadt zou hebben bij een rolstoel wegens haar pijn, gebuikt ze haar rolstoel nu steeds vaker. ‘’Toen bleek dat ik geen lange afstanden meer kon lopen, was het duidelijk dat een rolstoel mij zou kunnen helpen. Maar ik merkte dat ik dit lastig vond om te accepteren en voor langere tijd wilde ik mijn rolstoel niet gebruiken. Nu gebruik ik hem gelukkig regelmatig en staat de rolstoel standaard in de auto als we ergens heen gaan.’’

Momenteel is Ashnadebie bezig om een elektrische rolstoel te krijgen, zodat ze ook zelfstandig op pad kan. ‘’Een elektrische rolstoel geeft je de vrijheid om zelf op pad te gaan, omdat iemand je niet hoeft te duwen. Als ik een elektrische rolstoel heb, zou ik bijvoorbeeld ook zelf naar controle afspraken in het ziekenhuis gaan.’’

Impact

Haar chronische aandoening heeft een grote impact op haar leven. Vroeger lukte het haar bijvoorbeeld niet om elke dag naar school te gaan, omdat Ashnadebie te veel pijn had. ‘’ Door mijn aandoening zat ik regelmatig thuis. Daarom moest ik naar een speciale school toe, waar ik met fijne herinneringen op terug kijk. Iedereen was aardig in mijn klas en niemand deed naar tegen elkaar. Ondanks mijn veilige schooltijd, ben ik wel gepest. Ik werd met name in het openbaar vervoer en op straat gepest om mijn aandoening. Ik liep anders dan de rest en dit trok de aandacht van mensen. Hierdoor werd ik altijd erg onzeker. Ik voelde mij regelmatig een buitenbeentje en soms komt dit gevoel terug.’’

Ashnadebie kon met niemand over haar aandoening praten en voelde zich erg eenzaam. Totdat haar man Dennie in beeld kwam: ‘’Ik had eerder korte relaties gehad. Voor mijn gevoel duurde deze relaties zo kort vanwege mijn aandoening. Ik weet niet of dit echt zo was, maar voor mij voelde dit wel zo. Toen ik mijn man leerde kennen, had ik een muur om mijn hart gebouwd. Maar hij wist dit te doorbreken en we zijn nu al meer dan 10 jaar gelukkig samen, waarvan 5 jaar getrouwd.’’

Sociale contacten en een kinderwens

De afgelopen jaren zijn de klachten van Ashnadebie flink toegenomen, wat consequenties met zich meebrengt. ‘’ Nu ik meer lichamelijke klachten krijg, heb ik nauwelijks energie om mijn sociale contacten te onderhouden. Ik merk dat mijn sociale kring erg gekrompen is omdat ik het niet meer kan opbrengen om regelmatig af te spreken. Ik ben vaker thuis dan dat ik buiten kom en sommige mensen hebben hier geen begrip voor. Toch is juist die rust pakken voor mij erg belangrijk, omdat ik anders met de jaren verslechter.’’

Ook hebben Ashnadebie en haar man hun kinderwens moeten opgeven door Ashnadebie’s aandoening: ‘’Helaas lukt het met mijn aandoening niet om kinderen te hebben. Gelukkig hebben we neefjes en nichtjes waar we veel van genieten.’’

Leren nee zeggen

Aan andere mensen met een chronische aandoening wil Ashandebie graag meegeven dat je moet leren nee zeggen, hoe lastig dit ook is. ‘’ Als je een chronische aandoening hebt, is het belangrijk dat je je rust leert pakken. Probeer te onthouden dat jij degene bent die eronderdoor gaat als je niet voor jezelf kiest, niet een ander. Neem je rust en pak je rust, je hebt echt regelmatig een time-out tijd nodig.’’

Positief in het leven staan

Ondanks de belemmeringen die haar aandoening met zich meebrengen, geniet Ashnadebie van het leven. ‘’ Mijn hobby’s zijn met name films en series kijken. Ook kleur ik graag mandala’s in en hou ik een bulletjournal bij. Daarnaast ben ik ook een vlog begonnen, waarbij ik een kijkje in mijn leven geef. Door te gaan vloggen, ben ik mijzelf en mijn aandoening meer gaan accepteren. Ik weet nu dat ik niet om deze aandoening gevraagd heb en ik er niks aan kan doen dat ik dit heb. Ik heb het gekregen en ik moet ermee leren dealen.’’

Wil je meer weten over het Stiff Skin syndrome? Meer informatie vind je hier. Ook kan je je abonneren op de vlogs van Ashnadebie!

Beterschap Gewenst is altijd opzoek naar jongeren die meer willen vertellen over hoe het is om chronisch ziek te zijn. Wil jij net als Ashnadebie jouw verhaal over je chronische aandoening delen? Stuur dan een mailtje naar info@beterschapgewenst.nl

Eén reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *