HEALTH

LEVEN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING #SKELETAANDOENING

Er zijn 1,5 miljoen mensen met een chronische ziekte in Nederland, maar er is weinig informatie online te vinden. Of je nou MS, reuma of de ziekte van Crohn hebt: elke dag is een gevecht. Is het niet met de buitenwereld, dan wel met jezelf. Beterschap Gewenst spreekt jonge mensen die kampen met een chronische aandoening. Deze keer is het woord aan Yara (16), die de skeletaandoening HME-MO heeft.

Yara woont in Berlicum en volgt de studie Voeding & Welzijn. Ze houdt van muziek maken, leuke dingen ondernemen met vrienden of familie en (wanneer dit lukt) om te sporten. Yara heeft de zeldzame aandoening HME-MO (Hereditaire Multiple Exostosen-Multiple Osteochondromen). Ook zijn haar rug en knieën extreem hypermobiel.

Skeletaandoening HME-MO

‘’HME-MO is een erfelijke skeletaandoening die de pijpbeenderen, bekken, ribben en schoudergordel aantast. Karakteristiek zijn de vele goedaardige bottumoren (dit noemen ze ook wel exostosen/osteochondromen) voorzien van een kraakbeenkap en soms een slijmbeurs. Ostechondromen zitten op de pijpbeenderen tussen het middenstuk en het eindstuk van de zogenaamde metafyse, waar zich op kinderleeftijd ook de groeischijf bevindt. Ook komen ze voor op de platte botten van de schoudergordel en bekken en bevinden ze zich ook op wervels. Osteochondromen zijn tamelijk grillig van vorm en variëren van een van het gewricht af gerichte puntige osteochondroom tot een brede gezwelachtig vervorming. Iemand met HME-MO heeft veelal tientallen osteochondromen.’’  

Erfelijk

HME-MO is een erfelijke aandoening. Yara’s moeder heeft ook HME-MO. Toen Yara’s moeder jonger was, heeft zij een erfelijkheidsonderzoek gedaan. Hieruit bleek dat er bij iedere zwangerschap een kans van 50% is dat het kind ook HME-MO heeft.

‘’HME-MO is een zeer zeldzame ziekte die bij 1op de 50.000 mensen voorkomt. Ongeveer 1000 mensen in Nederland hebben HME-MO. De diagnose is relatief eenvoudig vast te stellen aan de hand van röntgenfoto’s.’’

Yara’s klachten

De klachten van de ziekten zijn met name pijn die wordt veroorzaakt door de osteochondromen. De huidige behandeling voor Yara is dat er telkens een osteochondroom wordt weggehaald, in de hoop dat de pijn bij het weghalen verminderd. Tot haar twaalfde had Yara af en toe last van pijn en werd er een osteochondroom weggehaald om de pijn te verminderen. Vanaf haar twaalfde levensjaar nam de pijn toe en werd er vastgesteld dat Yara kampt met chronische pijn. ‘’Er worden nu frequent osteochondromen weggehaald. In februari heb ik inmiddels mijn elfde operatie gehad waarbij er 2 osteochondromen zijn weggehaald mijn heup en in mijn knie. Dit zal ook niet mijn laatste operatie zijn geweest, aangezien mijn aandoening niet veranderd.’’

Yara tijdens een van haar ziekenhuisopnames

Studeren met een aandoening

De pijn belemmert Yara af en toe om haar studie te volgen. ’’Sommige dagen op school zijn lastig voor mij om te volgen omdat ze fysieke inspanning vereisen. Na deze dagen heeft mijn lichaam een flinke klap gekregen en word ik door mijn eigen lichaam even teruggeroepen. Vanwege mijn aandoening, is het bijna onmogelijk om een geschikte bijbaan te vinden. Ik heb vele bijbanen geprobeerd maar helaas allemaal zonder succes. Door mijn aandoening was het lastig om het vol te houden.’’

Ondanks dat haar pijn het af en toe lastig maakt om haar studie te volgen, leidt haar studie hier niet onder. ‘’Er wordt altijd rekening met mij gehouden. Zo heb ik bijvoorbeeld afgesproken dat wanneer ik wil ik een rondje mag gaan lopen om even een andere houding aan te nemen. Lang staan of lang zitten is erg moeilijk voor mij. Na een operatie maken ze samen met mij een planning om weer terug in het normale schoolritme te komen. Ik heb juist zelf altijd moeite met rustig aan doen. Het voelt voor mij alsof mijn hoofd en lichaam apart van elkaar staan. Ik wil graag altijd heel veel doen en mijn hoofd wil niet hetzelfde doen als mijn lichaam, namelijk rusten. Door de pijn is het lastig om uit te gaan of dagjes weg te gaan. Ik heb lange tijd een revalidatie traject gevolgd om mijn grenzen te leren kennen.’’

Onbegrip

‘’Ik vind het vaak lastig dat veel mensen niet begrijpen wat ik meemaak. Ik krijg veel goed bedoelde adviezen van mensen, maar deze gelden niet altijd voor iemand met chronische pijn. Of er zijn mensen die bepaalde kwetsende opmerkingen van ‘het kan toch niet zo erg zijn?’ of ‘misschien moet je eens vroeg naar bed gaan’. Ook hoor ik weleens ‘beterschap, wist je dat ik zelf last heb van..’’

‘’Ook hoor ik regelmatig dat ze niks aan mij zien of dat ik nog veel te jong ben om een chronische aandoening te hebben. Helaas werkt dit niet zo, mijn aandoening is chronisch en gaat helaas nooit over. Ook zegt leeftijd in dit geval niets, de aandoening is aanwezig vanaf de geboorte’’.

Acceptatie

‘’De revalidatiearts heeft met mij afgesproken dat ik voor de lange afstanden zoveel mogelijk een rolstoel gebruik. Dat kleine zinnetje ‘’in een rolstoel zitten’’ vond ik eerst heel erg lastig om aan te horen maar nu lukt het me gelukkig steeds meer om het te accepteren.’’

‘’Ik denk dat het scheelt dat ik al vanaf kleins af weet ik een chronische aandoening heb en die niet over zal gaan. Mijn eerste operatie voor deze aandoening was toen ik 6 jaar was, dat vond ik toen heel erg spannend. Nu begin ik steeds meer te accepteren dat bij deze aandoening nu eenmaal een flinke dosis operaties en onderzoeken horen.’’

‘’Toen ik te horen kreeg dat ik officieel chronische pijn had, was dat wel even slikken omdat je dan begint te beseffen dat de pijn nooit meer over zal gaan. Wat mij vooral geholpen heeft is om te genieten van de dingen die ik nu kan doen en niet terugdenken aan de dingen die ik voorheen wél kon maar nu niet meer kan. In een hoekje zitten huilen en balen heeft geen nut. Ik heb nu eenmaal een chronische aandoening en ik ga er het beste van proberen te maken”.

Informatie over HME-MO

‘’Ik raad mijn medepatiënten aan om eens een kijkje op de officiële HME-MO site te nemen. Op deze site staat alle informatie over HME-MO, informatie over de HME-MO vereniging en ook alle datums over de lotgenoten dagen. Sinds kort is er een nieuwe facebook pagina ‘zorgeloos naar school met een chronische aandoening’. Op die facebook pagina staat heel veel informatie over hoe je om kan gaan met naar school moeten en een chronische aandoening hebben die het naar school gaan moeilijk maakt.’’

‘’Tot slot wil graag zeggen dat iedereen respect voor elkaar moet hebben en lief voor elkaar moet zijn. Ken je iemand met een chronische aandoening en heb je vragen voor diegene? Aarzel er niet over en stel je vraag gewoon aan die persoon. De persoon zelf vindt het vaak fijn om te horen dat je geïnteresseerd bent.’’

Beterschap Gewenst is altijd opzoek naar jongeren die meer willen vertellen over hoe het is om chronisch ziek te zijn. Wil jij net als Yara jouw verhaal over je chronische aandoening delen? Stuur dan een mailtje naar info@beterschapgewenst.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *