STORIES

LEVEN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING #NAH

Er zijn 1,5 miljoen mensen met een chronische ziekte in Nederland, maar er is weinig informatie online te vinden. Of je nou MS, reuma of de ziekte van Crohn hebt: elke dag is een gevecht. Is het niet met de buitenwereld, dan wel met jezelf. Beterschap Gewenst spreekt jonge mensen die kampen met een chronische aandoening. Deze keer is het woord aan Bridget (17), die een niet aangeboren hersenletsel heeft.

Bridget (17 jaar) woont in Tilburg en zit in het examenjaar van het VWO. Vanwege haar niet aangeboren hersenletsel (NAH) heeft zij samen met haar school besloten om haar examens over 2 jaar te verspreiden, dus op dit moment heeft zij al een deel van haar examens erop zitten.

Zoals de naam al zegt, ontstaat een niet aangeboren hersenletsel gedurende je leven en word je er niet mee geboren. Bridget liep haar NAH enkele jaren geleden op tijdens een voetbaltoernooi. ‘’3 jaar geleden, tijdens het voetballen, viel ik hard op mijn hoofd tijdens een toernooi in Denemarken. Als de sportieveling en perfectionist die ik ben, twijfelde ik geen moment en ben ik alsnog doorgegaan met het afronden van het toernooi.’’

Dagelijkse bezigheden oppakken

Eenmaal thuis in Nederland ging Bridget naar de huisarts, omdat de klachten bleven aan houden. ‘’Daar werd mij verteld dat ik een lichte hersenschudding had en dat het dus geen probleem was om gewoon door te gaan met mijn dagelijkse bezigheden. Dit hoefde je mij niet drie keer te vertellen, dus ben ik ook gewoon doorgegaan met voetballen en ging ik gewoon naar school. De hoofdpijn en duizeligheid die aan bleven houden, nam ik voor lief. De huisarts had mij immers verteld dat het gewoon kon, dus waarom niet?’’

Nieuwe hersenschudding

‘’Ongeveer een jaar na mijn eerste hersenschudding kwam er een tweede bij. Ook deze hersenschudding heb ik opgelopen tijdens het voetballen, nu doordat er een bal tegen mijn hoofd knalde. Na deze hersenschudding ben ik niet naar de huisarts gegaan, omdat ik toch al wist wat ze zouden gaan zeggen: ‘’Ja Bridget, je hebt een lichte hersenschudding, maar ga maar gewoon verder met je dagelijkse bezigheden hoor! Na deze tweede hersenschudding werden mijn klachten helaas als maar erger. Ik zat toen in mijn 5de jaar van het VWO en ik heb tijdens dat leerjaar helaas veel lessen moeten missen, puur omdat het simpelweg niet ging. Zelfs na een paar uurtjes les ging ik al kapot van de hoofdpijn en duizeligheid. In hetzelfde jaar, werd door een van de kinderartsen in het ziekenhuis migraine bij mij vastgesteld. Ik kreeg hiervoor dan ook medicijnen, maar die hielpen totaal niet.’’

Verkeerde diagnose

Dat de medicatie voor migraine niet aansloeg bij Bridget, bleek achteraf gezien niet gek: een jaar nadat Bridget de diagnose migraine kreeg, bleek dat dit een foutieve diagnose was. In plaats van migraine, had Bridget een niet aangeboren hersenletsel.

‘’Tijdens mijn verblijf in een revalidatiecentrum, waar ik mede door het advies van een vriendin terecht was gekomen, werd mij verteld dat ik NAH had. Er werden therapieën gestart en ik was elke week in het revalidatiecentrum te vinden voor fysio- en ergotherapie, logopedie en ik had tevens elke week een gesprek met een psycholoog van de revalidatie. Samen met het revalidatie centrum heb ik ervoor gekozen, met tegenzin, om gespreid examen te gaan doen, om mijn hoofd zo minder te ballasten.’’

Extra bescherming

De therapieën sloegen in eerste instantie aan, maar Bridget liep opnieuw tijdens het voetballen een hersenschudding op. ‘’Deze klap was erg groot en zijn klachten werden toen zo heftig, dat ik een aantal weken thuis moest blijven van school. Ik ben dan ook gestopt voor een aantal weken met voetballen, totdat ik groen licht kreeg van de revalidatie om weer door te gaan, maar dan wel met hoofdbescherming. Ik voetbal nu voortaan ook met een hoofdband, om ervoor te zorgen dat ik geen nieuwe hersenschudding krijg.’’

Microscopische schade

‘’Doordat mijn klachten na mijn nieuwe hersenschudding niet afnamen tijdens de therapieën in het revalidatie centrum, hebben de artsen daar bepaald dat ze gingen stoppen met de therapieën. Dit was een hele grote tegenslag voor mij. Het revalidatie centrum gaf aan dat de klachten die ik nu had, leken op een burnout. Hierdoor zouden zij mij niet verder kunnen helpen met verdere revalidatie. Na verloop van tijd kwam ik echter bij een kinderarts terecht, die aantoonde dat ik geen burnout had. Door de hersenschuddingen die ik in de loop der tijd had opgelopen, bleek ik microscopische schade in mijn hoofd te hebben. Mijn witte hersencellen zijn door de laatste hersenschudding door elkaar gedraaid, terwijl ze normaal gesproken naast elkaar liggen. Hierdoor heb ik moeite mijn concentratie vasthouden en heb ik elke dag hoofdpijn. Omdat de klachten dagelijks aanwezig zijn, is het extra zuur dat ik nu geen revalidatie meer krijg. Na de uitslag van de kinderarts, konden wij geen contact meer krijgen met het revalidatie centrum voor uitleg of hulp.’’

De gevolgen van een NAH

‘’Als gevolg van mijn NAH heb ik elke dag last van hoofdpijn en ben ik tevens heel snel moe. Daarbij is mijn concentratie erg verslechterd. Waar ik eerst gemakkelijk een aantal uur kon concentreren, of zelfs een hele schooldag vol kon houden, lukt het mij nu niet eens om een paar uur naar school te gaan.’’ Naast de invloed die haar NAH heeft op haar school, heeft het ook invloed op haar sociale leven. ‘’Al vanaf het eerste leerjaar had ik een hechte vriendengroep. We waren er voor elkaar en hadden het dan ook eigenlijk altijd wel gezellig. Helaas zijn deze vriendschappen over gegaan sinds bekend was dat ik NAH heb. Al vanaf mijn eerste hersenschudding merkte ik dat mijn omgeving mij niet altijd begreep. Het is natuurlijk voor een gezond persoon ook lastig om te begrijpen hoe iemand met een NAH zich voelt. Ik moest vaak afspraken afzeggen omdat ik te moe was en omdat ik vaak hoofdpijn had. Dit werd vaak niet begrepen.’’

Een nieuw voetbalteam

‘’Mijn NAH heeft natuurlijk ook invloed op mijn sociale leven tijdens het voetballen, aangezien ik mezelf helaas vaker af moet melden dan normaal. Voor een lange tijd heb ik hier heel erg mee gezeten. Ik ben nogal een perfectionist en kon er dan ook niet tegen om af te melden. Voor een lange tijd ben ik gewoon doorgegaan, ook met erge klachten, puur omdat ik bang was dat anderen het niet zouden begrijpen. Gelukkig is dit nu allemaal anders. Sinds het huidig seizoen voetbal ik bij een nieuwe club en ik heb het super naar mijn zin in mijn huidige team. Aangezien ik hier ben begonnen toen ik al hersenletsel had, wilde ik het eerst voor me houden. Ik wilde niet gezien worden als iemand met een mankement, maar gewoon voetballen en meedoen met de rest. Uiteindelijk heb ik, tijdens de eerste training, toch verteld waar ik last van had en het uitgelegd. Tegen mijn verwachtingen in werd er echt super op gereageerd. In tegenstelling tot mijn oude team, kreeg ik in dit team de steun die ik nodig had. Natuurlijk begrepen ze dat ik niet altijd kan komen of extra moet wisselen. Dit was dan ook super fijn en ik ben heel blij met de steun die ik daarbij krijg!’’

Leren omgaan met een NAH

‘’Wat mij heeft geholpen om met mijn NAH om te gaan is om anders naar de aandoening te gaan kijken. Eerst was ik vooral gefocust op wat ik niet kon en mijn beperkingen, maar na een tijdje heb ik geleerd dat het juist belangrijk is om te focussen op wat ik wel kan. Wat mij hier tevens heel erg in geholpen heeft is de steun en begrip van de mensen om mij heen, met in het bijzonder een vriendin van mij. Mede dankzij haar ben ik gaan beseffen dat het belangrijk is om positief te blijven. Tuurlijk kan je even een mindere dag hebben, maar dat wil niet zeggen dat dat ook geld voor de dagen die nog komen. Daarbij heb ik ook het geluk dat ik op school begeleid word door een ambulant begeleider. Zij helpt mij wanneer het even niet lukt op school. ‘’

Vechten voor begrip

‘’Vanaf het moment dat bekend werd dat ik NAH had tot aan vandaag de dag heb ik voor mijn gevoel altijd moeten vechten voor begrip, maar sinds een tijdje ben ik er eindelijk achter dat ik het begrip van de meesten helemaal niet nodig heb. De mensen die er echt toedoen begrijpen mij en weten waar ik mee moet leven. Mijn advies: blijf niet vechten voor begrip en/of steun van mensen die het je toch niet gaan geven. Het doet even pijn om ze te laten gaan, maar uiteindelijk kom je er zelf beter uit en dat is wat telt.’’

Steun aan informatie

‘’Sinds kort ben ik begonnen met het volgen van Beterschap Gewenst op instagram en dit account heeft mij niet per se meer informatie gegeven over NAH, maar het heeft me wel laten zien dat ik niet de enige ben met deze klachten. Dit heeft dan ook bijgedragen en het beter los kunnen laten van meningen van anderen. Wat betreft informatie over mijn aandoening heeft de website: www.hersenletsel-uitleg.nl mij erg geholpen. Op deze site wordt namelijk precies uitgelegd wat NAH is, welke gevolgen het heeft en hoe je ermee om kunt gaan. Verder zijn er ook verhalen te vinden van mensen die ook NAH hebben en dit heeft mij heel erg geholpen in het verwerken.’’

Vraag hulp als je het nodig hebt

‘’Als laatste wil ik nog even kwijt dat je jezelf niet bezwaard moet voelen om hulp te vragen. Ik weet van mezelf dat ik het moeilijk vind om met mensen over mijn NAH te praten, aangezien ik niet zielig over wilde komen. Sinds ik zelf begonnen ben met hulp te vragen en tevens te aanvaarden, zoals de hulp van mijn ambulant begeleider, merk ik dat er een druk van mijn schouders af is gevallen. Niemand kan alles alleen doen, laat staan iemand met NAH. Daarom is mijn laatste advies: vraag hulp als je het nodig hebt. Je kunt wel alles zelf willen doen, maar je kunt simpelweg niet alles zelf.’’

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *