STORIES

LEVEN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING #MS

Er zijn 1,5 miljoen mensen met een chronische ziekte in Nederland, maar er is weinig informatie online te vinden. Of je nou MS, reuma of de ziekte van Crohn hebt: elke dag is een gevecht. Is het niet met de buitenwereld, dan wel met jezelf. Beterschap Gewenst spreekt jonge mensen die kampen met een chronische aandoening. Deze keer is het woord aan Sanne (29), die MS heeft.

Sanne is 29 jaar en woont in Friesland. Ze is thuisblijf moeder van een dochter genaamd Lola Lux en is getrouwd met Gianni.

Vage klachten

In 2010 kreeg Sanne de diagnose MS. ‘’Jarenlang heb ik bij de huisarts en het ziekenhuis gelopen met verschillende vage klachten. Toen ik voor de zoveelste keer aanklopte bij de huisarts, gaf hij aan dat mijn klachten wellicht tussen mijn oren zaten of stress gerelateerd waren. Ik was toen 19 jaar en deze klap kwam hard binnen. Ik was er zelf van overtuigd dat mijn klachten, zoals dingen uit mijn handen laten vallen, niet door stress kwamen.’’

Toename van klachten

‘’In de loop der tijd namen mijn klachten toe. Ik stond voor mijn gevoel in de bloei van mijn leven met mijn 19 jaar, maar ik was te moe om hetzelfde te ondernemen als mijn vriendinnen. Ik was te moe om te werken en ik wilde het liefst elke dag in bed liggen. Ik kon minder goed tegen drukte om mij heen en ik begon met een dubbele tong te praten. Uiteindelijk ben ik doorgestuurd naar een neuroloog, die na het lezen van mijn dossier toch aandrong op een MRI scan met een lumbaal punctie.’’

De diagnose RRMS

‘’De lumbaal punctie was bepaald geen pretje. Er werd een paar keer mis geprikt en zelfs na al die jaren heb ik af en toe nog last in mijn rug van de punctie Uiteindelijk is de punctie, samen met de scan, wel van belang geweest: ik kreeg de diagnose RRMS.’’

RRMS is de meest voorkomende vorm van MS. Bij deze vorm wisselen periodes van aanvallen en herstel elkaar af. Deze aanvallen worden ook wel schubs of terugvallen genoemd. Omdat het ziektebeeld en het verloop van RRMS geen prettig vooruitzicht is, wilde Sanne het liefst niks van haar aandoening weten. ‘’Ik was bang dat als ik teveel erover zou weten, ik moest gaan accepteren dat ik MS heb. Ik was daar toen nog helemaal niet klaar voor, ik was ten slotte nog maar een tiener.’’

Van de ziektewet naar een extra diploma

Haar ziekte heeft ook invloed op haar werkleven. ‘’Toen ik de diagnose kreeg, werkte ik in de thuiszorg. Dat ging al snel niet meer en ik kwam terecht bij het UWV. Ik kwam in de ziektewet en kreeg een uitkering. Daarnaast heb ik nog een opleiding gevolgd bij het UWV bij een school speciaal voor mensen met een aandoening. Ik kon alles op mijn eigen tempo en vanuit huis doen: dit was ideaal en zo haalde ik nog een extra diploma ondanks mijn ziekte.’’

Rust in Friesland

‘’Een aantal jaar geleden ben ik verhuisd naar Friesland en ben ik stage gaan lopen bij een dagbesteding voor mensen met een beperking. Na mijn stage ben ik hier blijven werken totdat ik zwanger werd. Na mijn zwangerschap heb ik geprobeerd om weer te werken, maar dit bleek niet meer haalbaar.’’

Pyjama dagen  

‘’Ik had gelukkig een redelijk makkelijke bevalling, maar de periode nadat mijn dochtertje was geboren is mij erg zwaar gevallen. Soms heb ik dagen dat ik nauwelijks uit bed kan komen door de pijn, maar ik moet wel want mijn dochtertje houdt hier natuurlijk geen rekening mee. Dan houden we een pyjama dag en dan heeft Lola geluk, want de TV mag dan iets langer aan staan. Gelukkig is ze over het algemeen een makkelijk meisje en vermaakt ze zich goed alleen.’’

Leren omgaan met MS

Echt omgaan met haar ziekte lukt Sanne nog niet. ‘’Ik weet dat rust en regelmaat helpt, maar dat lukt mij niet altijd. Ik vind het nog elke dag moeilijk te accepteren dat ik MS heb. Ik ben boos op mijn lijf als het niet meewerkt of niet doet wat ik wil. Ik blijf wel optimistisch en ik besef dat er mensen zijn die het erger hebben, dus ik probeer niet te klagen. Maar dat lukt niet altijd natuurlijk.’’

‘’De enige tip die ik kan geven, is dat je moet luisteren naar jezelf en naar je lichaam. Kijk wat voor jou werkt en waar jij je prettig bij voelt. Tot slot moet je leren in jezelf geloven, want je ben vele malen sterker dan je zelf denkt!’’

Doen waar jij je prettig bij voelt

‘’Ik ben een tijdje lang lid geweest van elke MS-gerelateerde facebookgroep die er was. Hier ben ik mee gestopt, omdat ik merkte dat ik chagrijnig werd van het geklaag van anderen. Het is goed dat ze het doen, want daar zijn deze groepen en forums voor. Het is echter niet aan mij besteed. Ik volg nu alleen nog officiële MS pagina’s en jong en MS. Ik voel mij hierbij prettig en wanneer ik vragen over mijn ziekte heb, mail ik mijn verpleegkundige of vraag ik het aan mijn fysiotherapeut.

Acceptatie proces

‘’Voor een lange tijd voelde het voor mij alsof MS het einde van de wereld was. Of in ieder geval mijn eigen wereld, zoals ik die kende. Ik praatte er niet over met anderen, maar ik uitte mijn irritatie in opstandig gedrag. Nu jaren later, valt alles op zijn plek en ben ik gaan respecteren dat ik ziek ben. Ik noem het bewust respecteren, want accepteren kan ik niet.’’

‘’Ook probeer ik bewust om geen aandacht te besteden aan de negatieve dingen in mijn leven. Mijn neuroloog geeft aan dat het belangrijk is om geen stress te hebben, omdat dit een enorme boosdoener is voor MS. Uiteraard ontkom je niet altijd aan stress, maar ik probeer mijzelf daar zoveel mogelijk voor af te sluiten.’’

‘’Ik leer elke dag meer over mijzelf en mijn lichaam. Uiteindelijk zal er vast een punt komen dat ik accepteer dat ik een ziekte heb, die nooit meer over zal gaan.’’

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *