HEALTH

Leven met een chronische aandoening #crohn

Er zijn 1,5 miljoen mensen met een chronische ziekte in Nederland, maar er is weinig informatie online te vinden. Of je nou MS, reuma of de ziekte van Crohn hebt: elke dag is een gevecht. Is het niet met de buitenwereld, dan wel met jezelf. Beterschap Gewenst spreekt jonge mensen die kampen met een chronische aandoening. Deze keer is het woord aan Fabiënne (22), die de ziekte van Crohn heeft en tevens ook reuma.

Fabiënne woont in Kortenhoef en is een creatieve dame. Daarnaast gaat ze graag naar Zumba, spreekt ze af met vrienden en familie en geniet ze regelmatig van de natuur. Daarnaast is ze onlangs tante geworden, iets wat ze onwijs leuk vindt.

Verkeerde diagnose

Sinds haar middelbare school kampt Fabiënne met vage klachten zoals buikpijn. Hier heeft ze een tijdje mee aangemodderd en kreeg ze eerst een verkeerde diagnose, namelijk het PMS (Pre Menstrueel Syndroom). Totdat haar huisarts vond dat ze te veel buikpijn bleef houden als tiener en haar doorverwees naar het ziekenhuis.

‘’Toen ik eenmaal in het ziekenhuis kwam voor mijn eerste onderzoeken, hoorde ik al snel dat ik de ziekte van Crohn had. Tijdens mijn opvlammingen was ik onwijs moe, was ik erg misselijk en kon ik soms niet eens bewegen van de buikpijn.’’

Ziekte van Crohn en reuma

De ziekte van Crohn is een ontstekingsziekte, waarbij de dunne darm, dikke darm en/of endeldarm zijn ontstoken. Ook kan het voorkomen dat er ontstekingen zijn in de mond of anus: de ziekte kan zich nestelen in het gehele spijsverteringskanaal. De ziekte wordt gekenmerkt door rustige periodes en opvlammingen.

Bij Fabiënne bleef de pijn echter ook aanhouden tijdens haar rustige periodes. ‘’Ik bleef voortdurend pijn houden, ook wanneer ik geen opvlammingen had. Na nader onderzoek, kreeg ik ook de diagnose reuma. Dit verklaarde mijn constante pijn.’’ Hiernaast had Fabiënne ook last van maagpijn, aften en een droge mond. Hier slikt ze medicatie voor om heir minder last van te ondervinden.

Impact

‘’Mijn ziekte heeft een grote impact op mijn leven gehad. Ik heb jarenlang in een soort rollercoaster gezeten. Allereerst überhaupt de diagnose, waarbij het ineens keihard binnen kwam dat ik niet meer beter ga worden. Ook ervaar ik de angst om opnieuw erg ziek te worden, om geen plezier meer te beleven, om altijd zoveel pijn te hebben. Op sociaal vlak kwam ik tevens in een isolement terecht, ik kon niet meer meekomen met leeftijdsgenootjes.’’

”Ook stuitte ik regelmatig op onbegrip aan, omdat mijn ziektes aan de buitenkant niet zichtbaar zijn en er (onbedoeld) pijnlijke dingen gezegd werden.” In de loop der tijd ontwikkelde Fabiënne een masker om alles te verbloemen, in de hoop dat het ooit overging. Dit masker voelde voor haar als een soort overlevingsmechanisme, om het leefbaar te houden. ‘’Soms voelde het alsof ik in een hele nare droom beland, en hoopte ik dat alles ooit ineens voorbij zou zijn.’’

In 2018 rondde Fabiënne ondanks haar aandoeningen haar studie voor Paraveterinair af. Dit wilde ze koste wat kost halen, maar hierna stortte ze in. ‘’Na het afronden van mijn studie kon ik niet meer, ik was op. Ik startte vervolgens een multidisciplinair revalidatietraject van ruim 6 maanden. Binnen dit traject werd ik onwijs goed geholpen en gesteund. Ik ben fysiek weer sterk geworden en kon daarnaast rouwen over de afgelopen jaren. Daarna kon ik weer kijken naar mijn toekomst en bedenken wat mijn plannen en doelen waren, als paraveterinair kon ik namelijk niet meer werken.’’

Blik op de toekomst

Inmiddels werkt Fabiënne met dementerende ouderen in een verpleeghuis. ‘’De eerste maanden waren heel pittig, maar ik was allang blij om weer mijn eigen salaris te verdienen en met een doel op te staan. Ik werk 24 uur (in shiften van 6 uur per dag) en ga daarnaast dit jaar mijn diploma als ondersteunende verzorgster halen. Dit is verplicht voor mijn huidige functie als woonassistente. Daarna wil graag nog verder gaan studeren, maar ik besef mij heel goed dat mijn gezondheid het allerbelangrijkste is. Ik was 3 jaar geleden gebonden aan een rolstoel. De vrijheid die ik voel als ik ’s ochtends op mijn E-bike stap is fantastisch en meer waard dan iedere carrière of salaris.’’

In de loop der jaren heeft Fabiënne geleerd om naar haar lichaam te luisteren en om toe te geven aan hetgeen wat ze nodig had. ‘’Ik kon pas herstellen door eerst alle druk en spanning los te laten, mij af te zonderen en rust te krijgen in mijn hoofd en lichaam. Ik raad het iedereen aan om hier hulp bij te zoeken en je er niet voor te schamen wanneer je hulp inschakelt. Ik schaam mij er zeker niet voor als ik zeg dat ik mijn psycholoog opzoek als ik merk dat alles zwaarder wordt. Je kan je ziekte niet veranderen, maar wel hoe je met je ziekte omgaat. Daarnaast heeft het mij geholpen door toch te gaan praten met naasten over hoe ik mij voel, en het niet steeds afdoen met ‘dat het wel redelijk gaat’. Sommige dagen zijn rot, nog steeds. Alleen laat ik nu mijn tranen, angst en boosheid op dat moment toe, en ga ik daarna lekker in bad of even dansen zodat ik weer verder kan. Vertrouw op jezelf, dat tijd ook bepaalde wonden heelt, dat je iedere dag weer een stap zet.’’

Informatie over de ziekte van Crohn en reuma

Fabiënne heeft baadt bij de CCUVN-facebookgroep en heeft daarnaast een whatsappgroep samen met lotgenoten. Ook heeft ze profijt gehad van de informatie die haar ziekenhuis over haar aandoeningen deelde en de websites van het Reumafonds , een website over reuma en CCUVN, een website over de ziekte van Crohn en colitis.

Geef acceptatie de tijd

Tot slot wil Fabiënne nog graag aan anderen meegeven dat je vertrouwen mag leren krijgen in jezelf én in je lichaam. ‘’Als je mij vroeger had gevraagd of ik op deze manier van het leven koon genieten, had ik je niet geloofd. Geniet van het leven, in alle mogelijke manieren. Geef het tijd, acceptatie komt niet vanzelf, dat is hard werken. En vergeet niet, met een chronische aandoening ben je niet minder mooi of bijzonder.’’

Eén reactie

  • Marleen Marinus

    Wat een geweldig verslag van Fabienne
    Het zijn moeilijke jaren geweest maar ze is er zoveel prachtiger en krachtiger uit gekomen
    Ik ben als moeder enorm trots op haar XX

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *