BLOG

Clusterhoofdpijn, niet zomaar een hoofdpijn

Het is vandaag de nationale dag voor clusterhoofdpijn. Hebben we zo’n dag nodig? Jazeker! Clusterhoofdpijn is een relatief zeldzame aandoening en treft zo’n 4% van de Nederlandse bevolking. Met name door de impact én de heftigheid van de ziekte, is het extra belangrijk dat hier meer aandacht voor komt. Zodat clusterhoofdpijn sneller herkend kan worden en om ervoor te zorgen dat er meer begrip voor komt.

Mijn eerste kennismaking met clusterhoofdpijn

Ik voel een scherpe pijnscheut door mijn linkerslaap schieten. Mijn zicht wordt troebel. Ik besluit om even te gaan liggen, het zal vast snel weer over gaan. Ik sukkel langzaamaan in slaap, om vervolgens na enkele minuten gewekt te worden door een afschuwelijke pijnscheut die door de linkerhelft van mijn gezicht trekt. De pijn bouwt zich op en wordt al snel ondragelijk. Ik weet niet waar ik het moet zoeken, en sla met mijn vuist op mijn hoofd omdat dit het enige reflex is wat in mij opkomt. Die pijn moet weg, en zo snel mogelijk!

Maar de pijn trekt niet snel weg. De aanvallen bouwen zich op en blijven terugkomen. Er volgen veel ziekenhuisbezoeken, maar de aanvallen worden door de artsen niet herkent. Ik bezoek meerdere oogartsen en neurologen. Ik krijg diverse onderzoeken en scans, maar uit niks blijkt wat er aan de hand is.

Opzoek naar een diagnose

Na een half jaar besluit de neuroloog bij wie ik toentertijd liep, dat mijn pijnaanvallen psychisch verklaarbaar waren. Omdat er geen medische oorzaak gevonden werd, werd ik doorgestuurd naar een medisch psycholoog. Mijn aanvallen werden waarschijnlijk veroorzaakt door stress werd gezegd, en ik moest leren met stress om te gaan. Als ik terug kijk, is dit achteraf gezien een belangrijk moment geweest in mijn leven waardoor mijn karakter deels veranderd is. Op dat moment versteende ik van binnen en besefte ik, dat ik mijzelf bij elkaar moest rapen en door moest gaan. Want ik wist zelf dondersgoed, dat de pijn die ik ervoer, niet stress-gerelateerd kon zijn. Daar was het té ingrijpend en te pijnlijk voor.

De week daarna leefde ik in een waas. Mijn leven had stilgestaan de afgelopen maanden. Ik ging niet meer naar mijn studie en zat grotendeels aan huis gekluisterd door de pijn. Omdat er met de conclusie van de neuroloog geen snelle verlichting van mijn pijn te wachten was, besloot ik weer met mijn studie te beginnen. Vol goede moed stapte ik op de trein, maar eenmaal op het station aangekomen belande ik in een aanval. De aanval was zó heftig, dat ik flauwviel. Een attente conducteur heeft mij hier geholpen en de ambulance gebeld. Uiteindelijk is dit mijn redding geweest, want ik belandde in een ander ziekenhuis op de eerste hulp.

De dienstdoende neuroloog onderzocht mij, stelde mij enkele vragen en concludeerde al vrij snel dat ik clusterhoofdpijn had. Een mengeling van opluchting en verwarring trok door mij heen. Ik werd naar huis gestuurd met morfine, en enkele dagen laten mocht ik op de poli komen voor een afspraak. Ik kreeg een uitleg over wat clusterhoofdpijn inhoudt en ik begreep eindelijk wat er aan de hand was. Er volgde een medisch traject van scans (om te kijken of ik beschadigingen had opgelopen) en het uitproberen van medicatie. Uiteindelijk vond ik medicatie die voor mij werkte, een bepaalde soort triptanen die geïnjecteerd of in neusspray vorm bestaan. Elke keer als ik een aanval voelde opkomen, kon ik dit gebruiken om de aanval te onderdrukken. Het haalde de scherpe kantjes van de pijn af, en dit was al een wereld van verschil.

Wat is clusterhoofdpijn eigenlijk?

Clusterhoofdpijn is een zeldzame soort hoofdpijn. Het uit zich in periodieke en chronische aanvallen. Ikzelf heb de periodieke variant, waarbij ik periodes van aanvallen heb. Mijn langste periode was 2 jaar, toen ik voor het eerst met clusterhoofdpijn te maken kreeg. Nu heb ik incidenteel nog enkele aanvallen in een tijdsbestek van 1-3 weken, maar deze zijn zeldzaam (afkloppen!).

Een aanval kenmerkt zich in een intense pijnaanval aan één kant van je oog (achter je ook en bij je slaap), waarbij het voelt alsof iemand met een ijzeren staaf achterin je oog probeert te boren. Het kan voorkomen dat je oog begint te tranen of je oogleden dikker worden. De pijn kan enkele uren duren, en wanneer je een pijnaanval hebt wil je het liefst bewegen. Ook kan het zijn dat mensen met clusterhoofdpijn zichzelf pijnigen tijdens een aanval, om zo het lichaam met een andere pijnimpuls af te leiden van de clusterhoofdpijn.

Het is voor ieder persoon erg verschillend welke medicatie aanslaat. Zo gebruiken veel mensen zuurstof tijdens aanvallen, omdat dit verlichting kan bieden. Zelf heb ik verapamil geslikt, een medicijn dat eigenlijk bij hart-en vaatziekten wordt gebruik maar ook helpt bij clusterhoofdpijn; tramadol (lichte vorm van morfine) en morfinepillen en triptanen. De laatstgenoemde gebruikte ik tijdens een aanval, de andere medicijnen gebruikte ik tijdens de napijn en slikte ik tijdens mijn twee-jarige aanvalsperiode elke dag.

Clusterhoofdpijn wordt neurologisch gezien als één van de pijnlijkste aandoeningen waar een mens aan kan lijden. De aandoening staat in het Engels bekend als suicidal headache omdat er meerdere gevallen bekend zijn van mensen die zelfmoord hebben gepleegd omdat de pijn ondragelijk was. Met name hierom, is het zó ontzettend belangrijk dat er meer bekendheid komt omtrent clusterhoofdpijn zodat het eerder herkent en behandeld kan worden. Met clusterhoofdpijn leven is een enorme uitdaging, maar met de juiste arts en medicatie kan je levenskwaliteit enorm verbeteren. Ook is er een groot verschil tussen het hebben van de periodieke en chronische variant. Bij de periodieke variant heb je de mogelijkheid om ‘even op adem te komen’, ik kan mij dan ook niet voorstellen hoe vreselijk het moet zijn om de chronische variant te hebben en leef daarom erg mee met mede ‘clusterkoppies’ die dit wel hebben.

Wat voor impact heeft clusterhoofdpijn op mij gehad?

Het is nu bijna 10 jaar geleden sinds ik mijn eerste clusterhoofdpijn aanval kreeg. Ik durf volmondig te zeggen dat het mij veranderd heeft, alsmede mijn kijk op het leven. Ik ben een tikkeltje verhard, omdat ik een flinke knauw eraan heb overgehouden aan het feit dat de clusterhoofdpijn niet werd (h)erkend in eerste instantie, en dat de pijn verweten werd aan mijzelf. Het heeft mijn vertrouwen in de medische wereld een flinke opdonder gegeven. Maar in de loop der jaren is dit gelukkig weer hersteld, omdat ik hierna wél altijd fijne en begripvolle artsen heb getroffen die altijd wisten te achterhalen wat er aan de hand was.

Ook heeft het een vechtersmentaliteit in mij naar boven gehaald. Deze mentaliteit zit deels in mijn karakter, maar mijn clusterhoofdpijn heeft dit versterkt. Ik besef mij altijd al te goed dat niks je gegeven is in het leven, en dat je met een ziekte altijd nét een tikkeltje meer moeite moet doen om te bereiken wat je wilt, in vergelijking met de gezonde medemens. Alles kost nu eenmaal meer moeite, omdat je lichaam extra hard moet werken en soms van flinke optaters moet herstellen.

Toch heeft het mij met name ook veel mooie inzichten gebracht. De momenten dat ik ‘cluster vrij’ ben (en dat is gelukkig jarenlang bijna altijd), realiseer ik mij hoe ontzettend dankbaar ik ben op de momenten dat ik pijnloos door het leven ga. En wat een lucky bastard ik ben dat ik geen chronische variant heb. Ik ben het leven veel meer gaan waarderen en besef hoe bevoorrecht ik ben dat ik bijna altijd zonder deze pijn door het leven ga. Het is een nare manier geweest om op deze manier inzicht te krijgen in het leven, maar ik geniet vaak met volle teugen en zorg ervoor dat ik (zolang dit lukt) doe wat ik leuk vind. Juist omdat ik weet hoé ontzettend anders je dagen eruit kunnen zien.

Meer weten?

Wil je meer te weten komen over clusterhoofdpijn? Bij oproep Max (ha, dat ik dit ooit nog als bron zou gebruiken!) verscheen er enkele tijd geleden een interview met een arts over clusterhoofdpijn, waarbij de ziekte duidelijk wordt uitgelegd. Ook verscheen er laatst een artikel in de LINDA over clusterhoofdpijn, het artikel vind je hier terug. Tot slot is er een fijne facebookgroep, mocht je zelf clusterhoofdpijn hebben en steun willen zoeken bij lotgenoten. En schroom vooral niet om mij een berichtje te sturen, mocht je meer willen weten over clusterhoofdpijn of mocht je zelf ‘het beest regelmatig op bezoek krijgen’ zoals de aanvallen genoemd worden en erover wilt praten. Samen komen we verder!

3 Reacties

  • Rick

    Erg herkenbaar verhaal. Zolang ik mij kan herinneren heb ik een aantal periodes per jaar veel hoofdpijn, tot een moment dat ik weken lang (vaak snachts) vreselijke aanvallen krijg.

    Zelf liep ik ik 10 jaar bij verschillende huisartsen en specialisten. Jaren werd mij verteld dat hoofdpijn vanauit stress en een verkeerde houding kwam. Keer op keer werd ik weer weg gestuurd. Vervolgens werd ik doorverwezen naar een KNO arts, het kon niet anders dat de hoofdpijn en aanvallen hier in het KNO gedeelte vandaan kwamem. 3 vervelende operatie’s verder, maar de aanvallen met de bijbehorende hoofdpijn bleven. Na ruim 12 jaar kwam ik uiteindelijk bij een neuroloog. Binnen 15 minuten stond ik weer buiten. Dit keer wel met een diagnose en medicijnen.

    Tegenwoordig komen bij de aanvallen meestal 2 keer peer jaar terug. Vaak ik het voor en na jaar. Door de injecties en de verapamil zijn gelukkig de aanvallen wel wat afgenomen in hevigheid. Wel heb ik nog veel last van schaduwpijn. Gelukkig is dit een peulenschil ten opzichte van de clusterhoofdpijn.

    • Editor

      Wat pittig dat je 10 jaar hebt moeten ‘zoeken’ naar een diagnose, onvoorstelbaar! Fijn dat de aanvallen zijn afgenomen in de hevigheid, maar schaduwpijn is geen pretje. Hopelijk trekt dit in de loop der tijd weg!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *