HEALTH

7 dingen die je moet weten over mensen met een chronische ziekte

Iedereen met een chronische ziekte verschilt van elkaar. Maar toch zijn er ook een paar gemene delers die we hebben en die de buitenwereld niet altijd helemaal snapt. Lees hieronder 7 dingen die anderen moeten weten over mensen met een chronische ziekte.

Je ziet ons waarschijnlijk altijd op ons best

Als je chronisch ziek bent, zitten er flink wat dagen tussen waarbij je niet eens je bed uit kan komen. Als we ons dan buiten de deur begeven, betekent dit vaak dat wij ons op dat moment goed voelen. Onze slechte dagen bevinden zich binnenshuis af, want als wij ons slecht voelen kunnen wij geen stap meer verzetten.

Die nieuwe yoga app gaat ons niet genezen van onze ziekte

Hoe goedbedoeld adviezen vanuit onze omgeving vaak zijn, ze hebben weinig zin. Niet omdat wij zo eigenwijs zijn en alle wijsheid zelf in pacht hebben, maar omdat je niet voor niets een chronische ziekt hebt: wij worden (hoogstwaarschijnlijk) niet meer beter. Hoe lief een ander het ook bedoeld, zelf hebben wij vaak al gezocht naar dé genezing van onze ziekte. Een oplossing bestaat er niet, het kan alleen dragelijker worden.

Wij zijn niet zielig

Mensen met een chronische ziekte worden al snel als ‘zielig’ gezien. En ook al vinden wij onszelf inderdaad stiekem best zielig (want hallo, soms is het gewoon even mega oneerlijk!), wij zijn het niet en willen ook absoluut niet zielig gevonden worden. Disney films zijn zielig, niet wij.

Als wij vandaag iets konden ondernemen, betekent dit niet dat wij dit morgen ook kunnen

We pay the price! Als we een goede dag hebben, kan je bijna soms vergeten dat wij ziek zijn. Toch zijn deze goede dagen vaak uitschieters en niet representatief voor onze energie. Als wij de ene dag actief kunnen zijn, betekent dit bijna altijd dat we de volgende dag moeten opladen.

But you don’t look sick

Bij sommige mensen met een chronische ziekte kan je moeilijk zien dat ze ziek zijn. Maar omdat iemand er niet ziek uit ziet, betekent dit niet dat diegene dat ook niet is. Je moest eens weten hoe goed wij zijn geworden in het verbloemen van vermoeidheid, een bleek gezicht of pijn. Een likje concealer hier en een flinke dot mascara daar, we rock that shit!

Mensen met een chronische ziekte laden op een andere manier op

Stiekem krijgen wij de rillingen van mensen die ‘even lekker opladen door een rustig weekendje te hebben’ en vervolgens alsnog elke avond omringd door vrienden te zijn of op pad. Als je chronisch ziek bent, laadt je afwisselend op van rustgevende (ja, zoals die ene nieuwe yoga app) activiteiten of door simpelweg dagenlang op bed te liggen. Ja, je leest het goed: dagenlang. Een simpele powernap is helaas niet genoeg om weer voldoende energie te krijgen.

Wij reageren niet altijd goed op een liefdevol gebaar

Shame on us! Want wij hebben (vaak) het voorrecht om lieve en zorgzame mensen in onze omgeving te hebben die naar ons om kijken. Soms reageren wij hier alleen niet goed op, omdat wij het simpelweg flink zat zijn af en toe om dag in dag uit met onze ziekte bezig te zijn. En dat is iets waar wij nog flink wat van kunnen leren! Ook willen we het op sommige dagen gewoonweg niet over onze ziekte hebben, hoezeer wij het ook waarderen dat je ernaar vraagt. Soms willen wij gewoon even ‘een normaal’ persoon zijn, zonder een ziekte.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *